氯巴占是難治性癲癇患兒的“救命藥”。由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，2022年之前未在國內(nèi)獲批上市時，無法通過正規(guī)渠道購買藥品。很多患兒家長不得不“鋌而走險”從海外代購。

 

　　從海外代購，到國家相關(guān)部門實施緊急措施，讓進口氯巴占陸續(xù)落地，到11月28日納入新版國家醫(yī)保藥品目錄，河南省的小患兒棟棟和她的媽媽經(jīng)歷了怎樣的用藥變化？來看記者的探訪↓↓↓

 

　　一大清早，李雅雅帶著四歲半的兒子棟棟急匆匆趕往河南省兒童醫(yī)院。棟棟十個月的時候確診了難治性癲癇，目前一直在治療當中。孩子一旦發(fā)熱會誘導癲癇發(fā)作，近日突然降溫讓棟棟出現(xiàn)了感冒癥狀，擔心發(fā)燒會帶來病情反復，雅雅一家非常緊張。

 

　　神經(jīng)內(nèi)科的王醫(yī)生一直跟蹤棟棟的治療，從2020年第一次發(fā)病到確診難治性癲癇，三年多的治療王醫(yī)生陪伴李雅雅一家走過了很多的艱難時刻。最揪心的是當時治療該病的藥品氯巴占沒法用到患者身上。氯巴占屬于國家二類精神管控藥品，具有一定成癮性，此前沒有在國內(nèi)審批上市。作為醫(yī)生，無藥可用確實很無奈。

 

　　河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科主任 王媛：相當無奈，專家共識指南都是把氯巴占作為推薦，但是購買途徑太艱難了。我們只能給他推薦，但是我們不能幫他買到這個藥。

 

　　2020年棟棟確診初期，艱難的用藥經(jīng)歷在雅雅的腦海里一直揮之不去。每次看到孩子癲癇發(fā)作的痛苦經(jīng)歷，李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那時候棟棟一個月要發(fā)作幾次，最長的時間一次抽搐了接近十分鐘。

 

　　患兒母親 李雅雅：四肢抖，眼睛有點斜視，嘴唇有點發(fā)紫發(fā)青，有時候可能還會往外吐口水，沒有規(guī)律性，但是很頻繁。沒有藥我什么也做不了，除了急救，也沒有別的辦法。在家里給他吸點氧氣，可能要生病了，就給他來一支安定或者一些止抽的藥。

 

　　從那時起，她在病友群里到處尋找氯巴占，最后只能選擇海外代購。

 

　　患兒母親 李雅雅：有好幾個群，當時說這個藥沒了，代購炒得很貴，炒到五百多，還有一千多的時候。我就有點慌，就從其他家長手里也想買一點，但是別人也想備一些，也害怕斷藥，不賣，心里就特別著急。

 

　　李雅雅告訴記者，代購不僅僅是價格昂貴的問題，因為氯巴占屬于國家管制的精神類藥品，雖然是給孩子的救命藥，但有可能承擔法律風險。

 

　　患兒母親 李雅雅：孩子確實要用這個藥，這是救命的藥，真有什么法律負擔，當父母的去承擔就行了，相信國家也是有這個溫度的。

 

　　2022年6月23日，國家衛(wèi)生健康委員會、國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關(guān)于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，允許指定醫(yī)療機構(gòu)用于特定醫(yī)療目的臨時進口氯巴占。

 

　　河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科主任 王媛：我們醫(yī)院2022年也是作為全國50家醫(yī)院之一，引進了氯巴占，正好這個孩子（棟棟）就用上了，因為當時也是在兩歲多一點用上了氯巴占。

 

　　用上了氯巴占的棟棟，癲癇發(fā)作時間和發(fā)作頻率已經(jīng)明顯減少，盡管在治療的路上還有很多路要走，但是雅雅已經(jīng)不再擔心斷藥的問題。

 

　　患兒母親 李雅雅：主要心理上是放心的，可以大膽地吃這個藥，即便是今天斷了，明天就能買到，不害怕。

 

　　一句“不害怕”，道出了多少罕見病患兒家長的心聲。好消息接踵而至。2022年10月22日，首個國產(chǎn)氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫(yī)院也將該藥納入了集采。從曾經(jīng)海外代購20毫克50片高峰時被賣到1000元，到國產(chǎn)仿制藥的10毫克28片僅84元，現(xiàn)在小棟棟的用藥不僅是方便的問題，而且更加經(jīng)濟了。

 

　　患兒母親 李雅雅：心情覺得有著落了，用了這個藥很放心了，就算不用代購的藥，最起碼能從醫(yī)院買到國產(chǎn)藥，第一是方便，第二是經(jīng)濟壓力會小很多。